Sensibilizar, formar, equipar y financiar los Cuidados Paliativos, la apuesta de San Juan de Dios

La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, pionera en estos cuidados, apostó hace más de 30 años por los equipos de cuidados paliativos como un derecho de las personas que necesitan una respuesta para aliviar el sufrimiento relacionado con el final de la vida.

El acceso a los cuidados paliativos es un derecho aun por conquistar. Según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, España está en el puesto 31 de los 51 países europeos analizados en cuanto a servicios específicos por habitante, que también resalta que, de las 228.00 personas que fallecen anualmente con necesidad de cuidados paliativos en nuestro país, alrededor de 80.000 lo hacen sin acceder a ellos.

La doctora responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Hospital San Rafael de Madrid, María de los Ángeles Sotto Claude, considera que hay mucho trabajo por hacer en este ámbito: «impera sensibilizar a la sociedad, formar a las futuras generaciones de profesionales de la sanidad desde las universidades de Medicina, Enfermería, Psicología, y Trabajo Social, equipar y financiar dicha cobertura para garantizar la equidad en el acceso y eliminar las barreras que mantienen la situación de dejar las cosas como están porque nadie debería quedarse atrás».

Pioneros en Cuidados Paliativos Pediátricos 

La sociedad vincula los cuidados paliativos sobre todo con las personas adultas en fase avanzada de enfermedad, pero no debemos olvidar que también hay menores que requieren estos cuidados.

En 1991 se abre la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pionera, a iniciativa de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios siguiendo el modelo asistencial propio de la Orden: centrado en las personas, atendiendo a las niñas y niños y a su familia, pero también fijándose en su entorno.

Se realiza una coordinación con los servicios sanitarios de referencia de zona (pediatría de atención primaria, hospital y equipos PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte).

El objetivo de esta unidad es dar a las familias las herramientas para que esta situación tan triste y dura no sea aterradora y poder minimizar el sufrimiento que conlleva. Sólo a través de una comunicación abierta, honesta y veraz entre todos (equipo, familia y el propio niño) con suficiente soporte emocional, es posible tomar las mejores decisiones.

Cuidar es una seña de identidad de San Juan de Dios

Al tratar al paciente se lleva a cabo una labor más compleja y completa que curarlo, es tener en cuenta su complejidad, sus múltiples y distintas necesidades. «La vivencia y consciencia de enfermedad es experimentada por cada persona de una forma única e intransferible, no hay una forma correcta de sentir, mucho menos de transitar una enfermedad. No hay una fórmula mágica para afrontar y tratar la enfermedad, y por eso evitar el sufrimiento (físico, psíquico, moral y espiritual) se transforma en un objetivo primordial».

La responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos insiste en los beneficios de paliar el dolor y otros síntomas invalidantes: «reconfortando al paciente y a su familia, a la que debemos incluir en el proceso ya que su presencia afectiva minimiza la sensación de soledad y angustia, les permite disfrutar de sus afectos, estar conscientes, elaborar anticipadamente sus decisiones autónomas y llevar a cabo lo que se tienen pendiente»

Con una visión integral y humanizada de la atención a las personas enfermas, los cuidados paliativos se integran de forma natural en nuestros centros asistenciales para aliviar el dolor, mitigar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual de las personas con enfermedades graves en fase avanzada y ayudar a los familiares de esas personas a cuidar de sus seres queridos.

En el momento en que una enfermedad se convierte en incurable, es necesario adecuar el esfuerzo diagnóstico y terapéutico, evitar las pruebas y tratamientos que supongan sufrimiento, teniendo siempre en cuenta la voluntad y el deseo de la persona enferma con el fin de mejorar su calidad de vida y salvaguardar su dignidad en el final de la vida.

En el proceso de los cuidados paliativos es fundamental proporcionar una atención adecuada al entorno familiar, ofreciendo soporte emocional y espiritual e incluyendo soporte emocional en el duelo.

Actualmente San Juan de Dios ofrece estos cuidados en 16 centros hospitalarios a través de unidades de cuidados paliativos, tanto hospitalarios como domiciliarios, Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) y programas destinados a aquellas personas del entorno social y familiar, además del voluntariado, encargadas del cuidado de la persona en el proceso de su enfermedad en la etapa final de su vida.

(SJD)

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