El Arzobispo de Mérida-Badajoz recibe a la asociación ELA Extremadura

El martes 10 de octubre, el Arzobispo de Mérida-Badajoz, Mons. Celso Morga, recibió en la sede del Arzobispado a miembros de la asociación ELA Extremadura, que ha nacido para ayudar a los más de 70 personas en nuestra región que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular, degenerativa e irreversible del sistema nervioso central.

Don Celso “se puso” la camiseta de la asociación para mostrar su apoyo, entre ellos se encontraba Marco Antonio Sánchez, uno de sus vocales. Con él hablamos ahora.

¿Cómo recibiste la noticia de que padecías ELA?

La noticia la tenía contemplada en mi alma porque, por desgracia esta enfermedad es muy difícil de diagnosticar y la andadura de prueba en prueba y hospital en hospital duró casi un año desde octubre de 2015, eso sí con los síntomas de la afección bulbar cada vez más evidentes porque mi dificultad a la hora de hablar se iba incrementando día a día, pero sin saber ni el origen ni el tratamiento.
Así que el día que se atrevieron en un centro hospitalario de Sevilla, tras un montón de pruebas complejas, de poner “ELA” al lado de la palabra diagnóstico médico fue casi más tranquilizador que lo que sabía que era esta enfermedad degenerativa, porque la incertidumbre me pesaba mucho más que el descubrimiento de la etiqueta con la que vivo desde hace un año.

A partir de ese momento cambiaría totalmente tu vida. 

Siguiendo mi espíritu luchador y positivo acepté con humildad y con entereza lo que significaba esto, pero en todo momento veía el lado positivo para poder seguir adelante. Tuve que realizar cambios en la vida empresarial y laboral que había llevado hasta la fecha, desconectar de los muchos compromisos adquiridos en toda una vida profesional, pero eso me hizo tomar conciencia de lo bien acompañado que había estado en todo momento en mi vida, tanto por la familia, como por los amigos, compañeros de trabajo y de profesión. He notado un cambio brutal en la parte emocional por lo cercanos que están todos en esta etapa, el apoyo que me están prestando y la fuerza que me aportan, aunque sea desde la distancia más lejana del mundo. Me siendo muy querido.

Ante una enfermedad tan dura como esta, ¿qué papel juega la fe?

La fe aquí me aporta una fortaleza adicional, no solo la mía sino la de mi familia y amigos que tienen gestos de petición a Dios por mi recuperación y, aun sabiendo que la ciencia no ofrece muchas esperanzas, la fe y el sentimiento espiritual de los momentos en que me encuentro con Jesús me aportan mucha entereza para poner el pie en el suelo, dar el primer paso y enfrentarme al día y disfrutar de él.

¿Hay mentalización?

Las campañas como la del cubo, protagonizada por famosos, le dio visibilidad a la enfermedad, aunque creo que mucho se haya quedado en eso, el impacto, pero luego no hemos ido más allá de lo que hay detrás o lo que significa. La mentalización que tenemos que conseguir en nuestra etapa es que, además de ser visible consigamos que la ciencia y la tecnología se unan para investigar y lograr el medicamento efectivo y, mientras tanto, esa visibilidad ante los servicios sociales y médicos nos aporten medios para enfrentarnos al día a día y realizar ejercicios de rehabilitación que nos permitan vivir un poco más con esa esperanza.

Francisco Luzón, que padece esta enfermedad, ha creado una fundación. Tú has montado una asociación en Extremadura. Para mí, don Francisco, en un principio era un referente porque estaba aportando toda su energía vital a la fundación que había creado, tuve el gusto de conocerlo en unas jornadas con enfermos de ELA en Burgos y acabé llamándole Paquito en la más absoluta confianza porque sus síntomas y los míos son idénticos y él va por delante un par de años con ELA y 16 por la vida. Eso hace que su opinión, sus comentarios y aportaciones para mí sean un referente y no dejo de escucharle y seguirle. De hecho estamos constituyendo una asociación de enfermos de ELA en Extremadura que perseguimos, entre otras cosas, fomentar la investigación y colaborar con su fundación, pero también teniendo en cuenta los servicios de asistencia a los afectados. Esta asociación es sin ánimo de lucro y lo estamos viendo en el día a día de la generosidad de todos los amigos y familiares que están deseando poder hacer alguna aportación generosa, cosa que me tiene muy muy agradecido.

¿Qué pretendéis?

Pretendemos agrupar al mayor número de enfermos de nuestra región y familiares acompañantes para que tengan acceso a la información de lo que se vaya realizando en nuestra región y a los avances que surjan. Si algún día hay algo de investigación y se prueba un medicamento en enfermos de ELA, tener esa base de datos en la asociación será muy útil.

Nuestra principal demanda en la sociedad que vivimos es que tengamos un buen servicio hospitalario, crear algún centro de referencia donde un equipo profesional y multidisciplinar atienda en una sola visita al enfermo y haga las recomendaciones y prescripciones necesarias para continuar en el día a día. Además de esto, también deseamos tener servicios de rehabilitación que sean anticipatorios de las consecuencias y estimulen los músculos que puedan fallar para alargar ese momento lo más posible.

Entre las personalidades que se han acercado a vosotros está el Arzobispo, don Celso.

Solo saber que va a dar visibilidad a nuestra enfermedad poniéndose una “camisaELA” conmigo y darme un abrazo me ha emocionado un montón. Ha sido muy cariñoso con nosotros. Solo tengo palabras de agradecimiento por su generosidad.

¿Cómo te gustaría que te describieran?

Persona que le gusta disfrutar de cada cosa que hace en su vida, optimista y que antepone el espíritu positivo al negativo, viendo siempre las posibilidades de mejora que existen y afrontando lo demás con deportividad y alegría. Emprendedor, con capacidad de enfrentarse a situaciones nuevas, aunque exista la posibilidad de riesgo. Amigo de sus amigos (incluida la familia, por supuesto), al que le gusta abrazarlos en cada encuentro.

(Juan José Montes – Arzobispado de Mérida-Badajoz)

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